زمانی که عزیزی از نزدیکان ما تشخیص اوتیسم میگیرد؛ بزرگترین چالشی که به عنوان یک دوست خانوادگی یا فردی از فامیل، با آن روبرو میشویم این است که بهترین روش حمایت از آن کودک یا پدر و مادرش، چیست. ما در اینجا چند واکنش مناسب که اغلب والدینی که فرزندشان به تازگی تشخیص اوتیسم گرفتهاند و دوست دارند با آن روبرو شوند را پیشنهاد کردهایم:

۱-خبر را با احترام دریافت کنید
همهٔ ما زمانی که فرزند یکی از اقوام یا دوستانمان تشخیص اوتیسم میگیرد، دوست داریم اطلاعات بیشتری دربارهٔ تشخیص داده شده کسب کنیم. اما در عین حال، باید بدانیم زیرسوال بردن تشخیص داده شده معمولاً بیش از آن که کمک کننده باشد آسیبزاست.
مردم معمولاً در این موقعیتها میگویند: «شاید تشخیص اشتباه دادهاند. من شنیدهام که این روزها تشخیص اشتباه خیلی زیاد شده است.»
آنچه بهتر است بگویید: «این بچه خیلی خوش شانسه که پدر و مادری مثل شما داره که حواسشون به نیازهاش هست.»
«ممنونم که اینقدر به من اعتماد داشتی که راجع به این موضوع با من صحبت کنی.»
«من پشتت هستم.»
۲-با هم وقت بگذرانید
مراقبان یک کودک دارای اوتیسم، عاشق این هستند که بتوانند کمی زمان خالی پیدا کنند،اما این کار معمولاً برای آنها آسان نیست. شما میتوانید انعطافپذیر باشید و از طریقی که برای آنها امکان پذیر است به آنها کمک کنید.
مردم معمولاً میگویند: «تو باید برای خودت هم وقت بگذاری.»
چیزی که بهتر است بگویید: «میتونی هفته آینده یه وقت خالی پیدا کنی تا با هم شام بریم بیرون؟ اگر نمیتونی بیرون بیای من میتونم پیش تو بیام؟»
۳-نسبت به نیازهای حسی و رشدی افراد دارای اوتیسم حساس باشید
افرادی دارای اوتیسم اغلب نسبت به اطلاعات حسی (مانند سر و صدا، مزه، بو، لمس) حساس هستند. به علاوه، گاهی اوتیسم با تاخیرهای رشدی (مانند تاخیر در زبانآموزی) همراه هست. همه افراد روی طیف اوتیسم یک شکل نیستند. شما میتوانید با پرسیدن سوال، به فکر بودن خود را نشان دهید و نیازهای آنان را بهتر درک کنید.
مردم معمولاً میگویند: «من این غذا را براش درست کردم. چون فکر کردم شاید خوشش بیاد.»
چیزی که بهتر است انجام دهید: از قبل زنگ بزنید و بپرسید که چه غذایی میخورد تا همان را فراهم کنید. و یا اگر میخواهید به عنوان هدیه لباسی برای او تهیه کنید، بپرسید که چه حساسیتهایی دارد، و بهتر است لباس چه ویژگیهایی داشته باشد.
۴-دربارهٔ سابقه ژنتیکی خانواده سوال نپرسید
هنوز مشخص نیست عامل بروز اوتیسم چیست. ما نمیدانیم که آیا ژنتیک، یا محیط یا ترکیب این دو در چه شرایطی منجر به بروز اوتیسم میشود. ولی از آنجا که این موضوع، مسئلهای عمیقا شخصی هست بهتر است در این مواقع سوابق خانوادگی افراد را زیر و رو نکنید.
مردم معمولاً میگویند: «میدونی اوتیسم از طرف کدام یکی از شما بهش رسیده؟»
چیزی که بهتر است بگویید: هیچ
۵-پیشنهاد کمک دهید
برای مادری که از یک کودک بر روی طیف اوتیسم مراقبت میکند، کمک به اندازه یک دنیا ارزشمند هست.
مردم معمولاً میگویند: «خدا وقتی مشکلی میده توانش را هم میده.»
چیزی که بهتر است بگویید: «خوب پسرت کی میتونه پیش من بمونه؟»
۶-گوش کنید
ما به عنوان دوست یا عضوی از خانواده، به طور طبیعی دلمان نمیخواهد با حرفهای خود برای خانواده رنجشی ایجاد کنیم؛ اما فهم اینکه بهترین حرفی که در این موقعیت میتوانیم بگوییم چیست، هم دشوار است. یکی از بهترین کارهایی که شما میتوانید انجام دهید این است که فضایی را فراهم کنید تا پدر و مادر بتوانند به راحتی درد و دل کنند و شما هم بتوانید شنونده خوبی باشید.
مردم معمولاً میگویند: «با دید مثبت به این موقعیت نگاه کن. میدونم اتفاقات اون طور که انتظار داشتی پیش نرفته و تو درحالی که فکر میکردی داری به یک سمت خاص میری، از جای دیگری سر درآوردی. اما این هم میتونه برای تو فرصتی برای پیشرفت باشه. نشنیدی میگن غم بزرگ را به کار بزرگ تبدیل کن.»
بهتر است بگویید: «من اینجا هستم که حرفهات را بشنوم.»
۷-از قضاوت کردن بپرهیزید
برقراری ارتباط، بخصوص توانایی ادراک کلام، در اوتیسم یک مسئله هست؛ اما این مسئله، از نظر یک فرد بیرونی ممکن است خیلی متفاوت به نظر برسد. به همین خاطر از قضاوت کردن پرهیز کنید.
مردم معمولاً میگویند: «شاید بهتر باشه یک کم در روشهای تربیتی، تجدید نظر کنی.»
بهتر است: سوال بپرسید و شنونده باشید.
۸- از منابع قابل اعتماد درباره اوتیسم یاد بگیرید
تجمع اطلاعات مختلف درباره اوتیسم در اخبار و رسانه باعث شده تا مقدار زیادی از این اطلاعات، غیرقابل اعتماد باشد. این اخبار غلط، فقط سر و صدای اضافه تولید میکنند. شما میتوانید با خواندن پژوهشهای معتبر و ارائه بیطرفانه این اطلاعات، به دوستان و افراد خانواده، به اشاعه اطلاعات صحیح کمک کنید.
مردم معمولاً میگویند: «خیلی بده که زودتر نفهمیدید. من شنیدم اوتیسم اگر زود تشخیص داده شود پیش آگهی بهتری دارد.»
بهتر است بگویید: «من میتوانم با خواندن کتابها و مطالعات جدید کمکی بهت بکنم؟ خودم هم خیلی علاقمندم بیشتر راجع به این موضوع یاد بگیرم و این طوری میتونم در پر کردن فرمها و پیدا کردن درمانگرهای مناسب و البته شستن لباسهات وقتی میام راجع به اینها با هم صحبت کنیم بهت کمک کنم.»
۹-محل بگذارید
خانوادههایی که فرزند اوتیستک دارند اغلب به شدت احساس ایزوله شدن میکنند. شما میتوانید با اینکه هر ازگاهی آنها را هم در فعالیتهایی که انجام میدهید دخیل کنید، کمک بزرگی به آنها کنید.
مردم معمولاً میگویند: «من نمیدونم تو چطور از پس این کار برمیای. خیلی سخته»
آنچه بهتر است بگویید: «خوب دفعه بعد کی قرار بزاریم بچهها با هم بازی کنند.»
۱۰-معمولی رفتار کنید
تشخیص اوتیسم، میتواند لحظات سختی برای خانوادهها ایجاد کند. گاهی بهترین کمکی که شما میتوانید به خانواده ای که این تشخیص را گرفته بکنید، این هست که با آنها معمولی رفتار کنید.
مردم معمولاً میگویند: «خوب، حال فلانی (فرزند اوتیستیک شما) چطور است؟ و حال دیگر فرزندان شما را نمیپرسند.»
بهتر است بگویید: «من چقدر پست اینستاگرامت\ عکس واتساپ یا غیره را دوست داشتم. تازه چه خبر؟»
رویا گرامی، نویسنده سایت کودکان و نوجوانان آیقصه این گزارش را از منبع autism.org ترجمه و تهیه کرده است.